Durante las 12 horas que duró la operación, Nadia Nerea estuvo tumbada boca abajo en el quirófano y permaneció asomada al mundo por una especie de ojo de pez.
Por allí vio a su padre haciéndole tonterías con su pato de peluche, miró una película de Mickey en el iPad de papá, escuchó cómo le contaban cuentos que acababan bien, asistió a mil y un entretenimientos de manos, y observó al padre, ya al final, tirado en el suelo, con el pato de peluche y vuelta a empezar.
La escena sucedió el 31 de enero. Fue en el Texas Medical Center of Houston: 12 horas de intervención, Nadia Nerea despierta, el mal de la tricotiodistrofia (26 casos en el planeta) y 14 médicos tratando de darle cinco años más de vida a la pequeña.
«Tenía que estar consciente durante las 12 horas de la operación. Si no, no servía. Le hicieron tres incisiones a la altura de la nuca: en una iba una cámara; en otra, un bisturí; y en la otra, sus propios genes manipulados», desgrana Fernando, el padre de Nadia. «A causa de la enfermedad, el 38,8% de sus células ya están envejecidas, por eso tiene dañados los órganos, la vista, la memoria... Con la operación, se trata de revertir esta degeneración».
Si aquello fue bien o no lo sabremos en julio. Cuando en un centro especializado de París le digan si después de todo salió cara o cruz. Cara: cinco años más de vida, tal vez 10. Cruz: en fin.
A Nadia Nerea la recordarán porque sus padres movilizaron a 20.000 ciudadanos que se aflojaron el bolsillo y pusieron los 67.351 euros que finalmente costó la intervención. Aquí la celebramos hoy por dos motivos: el primero es recordar que aquel quirófano terminó bien; el segundo es que estamos de cumpleaños. Ocho velas. Este sábado. Toda esta luz.
«Cuando terminó la operación, estuvo dos días seguidos durmiendo. Y tardó un tiempo en reconocernos. Lo malo es que, al tocarle en la parte cognitiva, todo lo que había aprendido con mucho esfuerzo lo desaprendió. Tú la viste subir y bajar escaleras en Madrid, ¿recuerdas? Ahora ya no lo hace».
La tricotiodistrofia (la segunda enfermedad más rara del mundo) es un alud que arrastra cataratas y microcefalia, retraso mental y síntomas similares a los del alzhéimer, daños en diversos órganos y una incapacidad para producir la materia de que están recubiertos los nervios.
La tricotiodistrofia es una faena con daño colateral: Nadia apenas tiene amigos. Porque todo lo hace en el recreo más tarde o un poco peor: si Fernando se demora para recogerla en el colegio, dice, es porque no soporta ver a su hija jugando a solas, a un lado, cuando las demás lo hacen en grupo.
La del 31 de enero fue la quinta operación de este tipo en cuatro años (los especialistas no aconsejan más de una intervención cada dos, y eso en adultos).
Fernando y Marga siguen exhaustos de dinero -buscándolo aquí y allá-, financiando por su cuenta un proyecto de investigación multidisciplinar en Estados Unidos que les cuesta 2.880 euros al mes (el precio de que una docena de investigadores dediquen una hora al día a combatir el mal).
Cuando se escriben estas líneas, la obsesión de Fernando se llama encontrar una tarta de Dora Exploradora y una bicicleta con ruedines. El regalo de Nadia. Aunque no sepa montarla.
«Nadia llevaba tres años sin celebrar su cumpleaños. En todo este tiempo no ha podido. Esta vez está superilusionada».
La tricotiodistrofia no tiene cura. Y la paternidad tampoco. La paternidad, que a veces es un fogonazo y a veces es un apagón.
Todo depende de los días de luz, decíamos antes.
El sábado fue uno de esas jornada como de acuarela, cuenta el padre. Había luz en la cara de Nadia y en el merengue de la tarta. Había luz en la sonrisa de la amiga y en el papel charol de los regalos. Había luz nada más levantarse la niña de la cama y un poco antes de acostarse. Había luz en el happy birthday to you y en el y que cumplas muchos más.
Ya ven qué sinsentido. Justo cuando Nadia Nerea apaga las ocho velas de un soplido, a Fernando se le enciende el mundo.
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